35名侏儒症患儿齐聚英国 不惧他人异样眼光

35名侏儒症患儿齐聚英国 不惧他人异样眼光

奇闻资讯·2019-05-05 17:00

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近日,来自世界各地的35名先天性侏儒症患儿来到利物浦参与年度会议,而这场会议是由一个名为“与巨人并行”的基金会举办,该基金会一直致力于提高人们对先天性侏儒症的认识,并为先天性侏儒症患儿提供尽可能的帮助。

该会议将为期一周,意在让先天性侏儒症患儿互相认识,知道自己不是一个人在战斗,同时也希望世界能 关注到这些弱势群体的存在。侏儒症可分原发性和继发性两类,多数患者是继发性。

而原发性侏儒症即先天性侏儒症,又称胎儿期生长障碍。这种疾病十分罕见,全世界的先天性侏儒症患儿也仅约200人,先天性侏儒症患儿出生后生长极其缓慢,但其骨骼和器官的比例一般正常,不像其他类型的侏儒症一样比例失调。

“与巨人并行”的创始人Sue和John Connerty 运营这个基金会已经9年了,他们一开始踏上这条慈善之路是因为John的儿子Alex当年也被诊断出患有先天性侏儒症。刚开始为了给儿子加油打气,夫妻俩带着Alex前往西雅图,参加了由美国举办的一个小人国组织。

之后夫妻俩觉得类似的组织活动很有意义,于是决定在英国也成立一个这样的慈善组织,让患上罕见疾病的孩子不那么孤独。

在今年的聚会中,35名先天性侏儒症参与者中有不少都是第二次参加,他们自去年参加之后就深深爱上了这个温暖的大家庭,所有同病相怜的患儿似乎都成了要好的兄弟姐妹。孩子的家长们也很热衷于参加此次活动,在这里,这群看似不幸的父母们都找到了共同话题,互相鼓励,互相帮忙。

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