来自美国的娜塔丽（Natalie Weaver）和马克（Mark）育有一名 10 岁的女儿苏菲（Sophie）。苏菲自出生起就百病缠身，不但脸部严重畸形，还患有第一型糖尿病和蕾特氏症（Rett syndrome），日子几乎在住院、吃药、门诊和手术中度过。今年 5 月，苏菲终于离开人世。「我和她一起爬上床，我抱着她，在她旁边蜷起身子，看着她嚥下最后一口气。」娜塔丽说。

苏菲的出生让娜塔丽变得更坚强，从担心孩子健康的妈妈变成残疾儿童的积极守护者，而这一切的转折点就是苏菲所遭到的网络霸凌。娜塔丽发现女儿的照片被一些网民用来鼓吹优生学，甚至贴在支持堕胎的海报上，这种无情的霸凌行为令她不得不为女儿挺身而出。她接受《今日父母》（TODAY Parents）访问时说：「我是一名积极分子。我会思考如何让其他人的生活获得改善。」

不过，娜塔丽始终把女儿放在心目中的第一位，尤其随着她的病情恶化，娜塔丽和马克决定让她接受安宁照护，让女儿可以在生命中的最后一段日子里享有过去从未有过的体验。苏菲的病情导致她必须经常看医生，无法参与许多家庭活动，偏弱的免疫系统也令她无法现身于公开场合，偶尔在人前露面时还会招来恶言恶语，因此娜塔丽和马克决定把她留在家里，以免受到他人的言语伤害。虽然苏菲非常懂事，从来沒有对自己的病情或无法像其他孩子一样正常生活发出怨言，但她仍然希望可以像年纪相仿的孩子一样出门玩乐。

「当我告诉她不用再看医生、不用再进医院，虽然她说话很困难，但我们告诉她的时候，她还是问我们：不用再去了吗？」娜塔丽说。她和马克决定跟苏菲一起享受一家三口还能在一起的时间，带她去她从沒去过的水族馆、电影院、熘冰场和理髮店，甚至请一所艺术博物馆提早开门，让苏菲可以在不受人群干扰的情况下独自参观。苏菲显然对此感到非常开心，娜塔丽也说：「知道她接下来的人生会充满美好的欢乐时光，而不是在令她身心俱疲的手术、痛苦、治疗和药物中度过，这对我来说意义重大。」

令人惋惜的是，虽然娜塔丽认为女儿还能活至少一年，但苏菲并沒有撑到那个时候。不过，知道女儿人生中最后的时光是跟对她而言最重要的人一起度过，这一点让娜塔丽感到了些许安慰。

女儿去世对娜塔丽来说是一场打击，但她并沒有因此而抛弃守护残疾儿童的斗志。「畸形儿和残疾人士仍然受到很多仇恨和残酷对待，而我觉得自己在一些瞬间造成了影响，我希望女儿为我感到骄傲，但我还想要做得更多⋯⋯我想要让她看到这个世界变得更加包容、变得越来越好。」

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Parents of 10 Year Old Who Died of Rare Condition Made Her Final Weeks Count: We Said 'Let's Have Fun' http://peoplem.ag/mRTKUj4 

Parents of 10-Year-Old with Rare Condition Made Her Final Weeks Count: We Said 'Let's Have Fun'

Sophia Weaver spent her last weeks doing things she always wanted to do — like going to an aquarium and an art museum

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7:39 AM - Jun 13, 2019

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苏菲虽然离开了人世，但她依旧活在娜塔丽、马克和爱她的人们心中。假如有机会遇到畸形儿或残疾人士，请给予他们多一点关心，让他们感受到这个世界的真善美吧！

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