我拍我不希望画的，

画我不能拍的。

曼·雷

5月12日，赞赞在位于河北燕郊的出租房内休息。

如果儿子没有患上“骨髓增生异常综合症”，郭燕如今还会在浙江诸暨继续她的电商创业路，每月1万多元的收入，让她们过着富足快乐的生活。可这一切在2018年底被打破。

2018年底，儿子赞赞出现不明原因高烧，且一直不退烧。郭燕夫妇带着儿子四处求医，直到2019年7月才最终确诊。赞赞患上了“骨髓增生异常综合症”，医生建议尽快做骨髓移植。夫妻俩听到消息抱头痛哭，最终决定用丈夫的骨髓给儿子做移植。

在位于河北燕郊的出租房内每当郭燕开始编制项链，儿子赞赞都会陪在妈妈身后。

郭燕精通编制，她制作的珍珠饰品在网上颇有人气，收获不少粉丝。就是依靠自己的手艺和网店，夫妻俩的日子过的有滋有味。而对于郭燕来说，在孩子童年，有大把时间陪伴在孩子身边尤为幸福。

赞赞把刚编制好的项链戴在了妈妈的脖子上。

儿子生病以后，郭燕无暇经营店铺，只能在照顾儿子间隙给同行编制饰品，每编制一条项链可以得到1元手工费。郭燕每天能编制大约30条项链，但这些收入只够孩子一天的生活开销。

为了给孩子看病治疗，郭燕没空再经营网店，刷光所有信用卡还借了不少网贷，这一切的付出都是想把儿子的病治好。

5月12日，赞赞身上皮肤排异出现的红疹。

2019年10月4日，在河北某医院，赞赞开始回输骨髓，5日又输干细胞，6日回输脐带血，三样回输完毕，骨髓移植手术完成。一家人紧紧揪着的心终于能稍微放松些，然而赞赞出仓后的第三天就出现排异，并感染病毒。肠道排异让赞赞100多天不能进食，每天只能喝少量的粥。皮肤排异让又让赞赞全身红疹，奇痒无比。

赞赞每天需要吃几十种药，几乎每隔1小时就要吃一种药，而昂贵的药费让这个家庭举步维艰，债台高筑。

郭燕夫妇来自河南农村，每天2000多元的特殊抗排异药物，并不在老家医保的报销清单内。郭燕夫妻这些年一直在外漂泊创业，也没有存款。

母亲郭燕在给赞赞服用口服药。

为了治病，到目前，夫妻俩已经欠债36万多元，每个月光利息就要6000多元。赞赞的父亲在老家给人开货车，一个月的工资也仅够支付利息。

赞赞每天把药从箱子里拿出来，当玩具在地上摆弄。

跟赞赞同龄的孩子房间里都摆满玩具，而赞赞仅有的几件玩具也是从病友群里淘来的。郭燕说，正常孩子吃药都是一盒一盒，我们赞赞吃药都是按箱子算。

因为排异，赞赞被禁止吃荤腥，喝了100多天粥，最近在医生的同意下逐渐开始增加辅食摄入。每天喝酸奶是赞赞最幸福的时刻，他喜欢把酸奶盖拿掉大口的喝，每次都搞得满脸奶渍。

赞赞要面对的是长期抗排异治疗过程，5年内没有复发或转成白血病才能算康复，但高昂的治疗费和外债让郭燕夫妇透不过气。郭燕希望赞赞排异症状好转后，尽快带着儿子回浙江，把停业1年多的网店开起来赚钱还债。

每次看到儿子站在窗台望着窗外跳舞，她就希望儿子快快好起来，可以去外面跑跑。郭燕希望儿子有一个快乐的童年，而不是记忆中只有医院。

编辑 | 胡克青 杨小嘉

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